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sábado, 4 de febrero de 2017

El milagro de Paula: la niña que ha vuelto a nacer a los 2 años tras recibir siete órganos



¡¿Cómo se afronta la vida cuando te dicen que tu hija recién nacida tiene una malformación que no le permitirá cumplir su primer año? ¿Imaginas cómo pasan los minutos cuando su tiempo se acaba a causa de una enfermedad rara y se va apagando poco poco? ¿Qué sucede cuando, pasados tres meses, un nuevo equipo médico te da una posibilidad de la que nunca has escuchado hablar antes? ¿Cómo enfocas tu día a día si durante más de dos años no puedes separarte nunca del teléfono porqué estás en lista de espera de su única oportunidad: un trasplante multivisceral de órganos?

Para los padres de Paula, de tan sólo dos años, el tiempo corre de otra manera desde que la niña fue diagnosticada de la enfermedad de Hirschsprung. Nació el 25 de abril de 2014 sin terminaciones nerviosas en el intestino, por lo que resultó imposible alimentarla de forma natural, desde ese día a la pequeña no le quedaba más remedio que estar conectada a una máquina de nutrición parenteral durante más de 20 horas al día. Con el hígado ya deteriorado, sus esperanzas de vida disminuían progresivamente. La vitalidad de Paula se apagaba cada día un poco más.

Beatriz Peláez y José Luis Escalera, los padres de la pequeña, han pasado 28 meses de sus vidas pendientes de una llamada que por fin les ha devuelto el futuro de su hija. Ahora, las ganas de comerse el mundo son dobles: por todo el tiempo que Paula no ha podido disfrutar mientras estaba conectada a las máquinas y en homenaje a ese pequeño donante de órganos que se fue muy pronto y que regaló a esta campeona malagueña la oportunidad de volver a nacer.


“Los minutos cuentan de otra manera"

 

Eran las 14:45 horas de un día laborable de octubre cuando sonó el teléfono móvil de José Luis. Él estaba en el centro educativo en el que trabaja, con las herramientas en las manos y el mono de faena puesto. Bea preparaba la comida en casa. La llamada más esperada llega y de pronto parece que todo lo que has planeado para ese día deja de existir. El mundo se para.

“Cuelgas el teléfono, avisas a la madre que está en casa para que prepare a la niña y tú lo dejas todo, te vas corriendo... Ni avisé a mis compañeros ni recogí las herramientas con las que trabajaba. Es un cúmulo de sentimientos que te arrastra”, cuenta el padre reviviendo los mismos nervios de aquel día. Al llegar a su calle, Bea ya estaba en la acera. A ella le sobraron los minutos para meter dos mudas en una bolsa y esperar a José Luis bajo el sol, con la niña en brazos, la máquina de la nutrición parenteral y la maleta. “Has pensado tantas veces en ese momento que lo único que te importa es llegar a Madrid, que nada falle... y te invaden miles de miedos por si no hubiera billetes, por si el órgano se complica, por si la niña tiene fiebre. ¡Pueden pasar tantas cosas que conviertan el trasplante en fallido que cada minuto tarda en pasar! Y al revés, sabes que son los últimos momentos con Paula antes de que entre en una cirugía tan larga que va a cambiarle la vida. Y pasas miedo, mucho miedo. Más que nunca”, recuerda la madre.

Los 28 meses de espera en la lista de trasplante terminaron a medianoche en las puertas de aquel quirófano. Se despidieron de la niña pasadas las doce, y empezaron las horas más largas en la vida de la familia malagueña. Ya era madrugada cuando vieron llegar la nevera en la que viajaban los órganos. Sabían que venían desde lejos pero no desde dónde. La legislación evita que se cruce información de cualquier tipo entre las familias de receptor y donante. La operación aún duraría hasta bien pasado el mediodía. El tiempo en la sala de espera fue eterno.

"Nosotros somos conscientes de que esa llamada fue posible porque una familia, en el peor momento de sus vidas, quiso ayudarnos. No sé cómo podemos agradecer a unos padres que en un momento tan duro para ellos pensó en nosotros sin conocernos. Admiro a las personas que aceptan que su hijo inevitablemente se va pero que saben que aún pueden salvar muchas vidas y hacen el regalo más grande que un ser humano puede hacer. A nosotros nos ha devuelto a nuestra hija. Durante ese tiempo en la sala de espera del quirófano piensas mucho en esa familia y en ese milagro. Una donación infantil de órganos de un niño de la misma edad, peso y grupo sanguíneo que ella era la única manera de darle una oportunidad a Paulita y no creo que haya un acto de amor más generoso que ese. Todos los padres de los niños trasplantados tenemos una deuda inmensa con las familias de nuestros donantes", afirma José Luis Escalera tremendamente emocionado.

La cirugía fue un éxito. El incansable equipo de cirujanos pediátricos del Hospital La Paz entraba y salía de quirófano con el gesto agotado, pero satisfechos. Durante las más de doce horas que duró la operación los especialistas de la Unidad de Rehabilitación Intestinal también estuvieron cerca, alentando a los padres agotados, incapaces de dormir durante la cirugía.

“Le trasplantaron a nuestra pequeña el estómago, duodeno, bazo, páncreas, hígado, intestino y un trozo de colon. Sabíamos que debíamos ser prudentes y ver la evolución de los primeros días sin emocionarnos demasiado... Aunque el injerto funcionó bien desde el comienzo, hubo complicaciones con su corazón y nos llevamos un buen susto”, dice Beatriz. “Todavía no habíamos asimilado que ya pasábamos de la Unidad de Cuidados Intensivos a la planta de gastroenterología cuando los médicos tuvieron que volver a bajarla de urgencia a la UCI. Pasó varios días sedada por una infección en el corazón… Tuvo una sepsis y pensaron en una endocarditis. Luego vieron que una insuficiencia de la válvula mitral que ella tenía anteriormente pudo haberse complicado con la cirugía. En fin, las medicaciones tan fuertes y una operación tan complicada provocó que varias veces se le encharcaran los pulmones”.

Paula pasó varios días muy hinchada, sedada; y sus padres, incansables, muertos de miedo en la sala de espera de la UCI, podían pasar a verla tan sólo unas seis horas al día, y por separado.
No existe un manual de instrucciones que ayude a los padres que tienen a sus hijos peleando entre la vida y la muerte. No hay serenidad ni consuelo. Durante las horas en la sala de espera todo cuesta más. Por eso, el apoyo de Laura Carrillo, la psicóloga de la asociación Nupa que siempre les ampara, es importante. Ella piensa que los padres sacan la fuerza del ejemplo de sus hijos. “Es impresionante ver cómo personitas tan pequeñas se aferran a la vida. Ellos enseñan a sus familias, y también a los profesionales que estamos cerca, a trivializar. Solo importa lo importante y pese a las dificultades tratan de disfrutar de los momentos buenos”, asegura Laura.

Para los padres de Paula, el equipo de profesionales médicos, los enfermeros, la psicóloga, las familias de los otros niños hospitalizados, la asociación, etc., son ya su familia tras más de dos meses de convivencia diaria en el hospital. Todos ellos fueron para José Luis y Bea el ejemplo y la luz al final del túnel cuando los milagros parecían imposibles. “Hace diez años un grupo de padres que se sentían solos, sin ningún recurso ni apoyo, crearon la asociación de padres de niños con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral Nupa sin ningún recurso económico. Venden productos solidarios y piden a la gente que apadrine la causa para alquilar pisos para que nos alojemos las familias hospitalizadas. ¡Qué habríamos hecho si no tuviéramos un lugar para dormir!".
"Izarbe, la hija de la presidenta de Nupa, falleció en lista de espera de un trasplante como el nuestro. Y, pese a todo, siguen queriendo ayudar a los padres que estamos pasando por lo que ellos vivieron antes. Hay gente muy solidaria que se esfuerza porque la vida sea más fácil para todos”, explica José Luis.




La vida, pendiente de una llamada

 

Paula entró en lista el 16 de julio del 2014, con casi tres meses de edad. Desde entonces la vida giró alrededor del teléfono móvil, siempre con batería, siempre con cobertura. La cabeza nunca descansa mientras la niña pierde fuerzas y se apaga poco a poco.

La vida no es fácil desde el mismo día en el que Paula nació. Durante sus primeros días la pequeña no asimilaba nada de lo que comía, ni el pecho ni el biberón. Algo fallaba en su aparato digestivo. La operaron antes de cumplir su primera semana, y confirmaron el fatal pronóstico: síndrome de Hirschsprung, el intestino de Paula estaba totalmente paralizado y no sería posible nunca digerir alimentos, su motilidad era inexistente y no podía nutrirse. Se trata de una enfermedad rara que afecta a uno de cada 5.000 recién nacidos. Les tocó a ellos. En Málaga no podían hacer más: no tenían ningún tratamiento para ella, de forma que no podría sobrevivir.

A los tres meses la pareja hizo la maleta, pidieron a los abuelos que se hicieran cargo del hijo mayor, Yeray, de 10 años, y se fueron a Madrid para pedir una segunda opinión en la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Materno-Infantil La Paz, centro nacional de referencia, en Madrid. El diagnóstico fue idéntico, pero existía un tratamiento posible. Era necesario un trasplante de todo el aparato digestivo.
Los más de cuatro meses seguidos de hospitalización para estabilizar a la niña posicionaron a la familia en una situación social delicada: más gastos y menos recursos económicos. Dentro de todo, la familia tuvo suerte. La madre pudo solicitar la baja por hijo gravemente enfermo a cargo y continúa cobrando prácticamente la totalidad de su nómina. José Luis, en cambio, ha tenido que reducir su jornada de trabajo y recibe menos ingresos. “Cobramos menos y mantenemos una vida más cara a caballo entre Málaga y Madrid; somos una familia humilde, con muchos gastos extra porque las facturas de farmacia y transporte aumentan a pesar de que nos alojamos en el piso de acogida de la asociación Nupa. ¡Allí conocimos a otros niños trasplantados que van al colegio, que hacen amigos, que van al parque... Esos pequeños nos dieron mucha fuerza cuando nuestra pequeña lo estaba pasando mal. Si ellos pudieron, Paula también tenía esperanza. Empezamos a ver la luz al final del túnel!”

Un nuevo año para aprender a disfrutar

Paula está cada día mejor. De aquí en adelante tendrá que evitar sitios públicos cerrados, las aglomeraciones de gente y usar mascarillas para prevenir posibles infecciones o virus, ya que el tratamiento inmunosupresor que tomará durante el resto de su vida para evitar que rechace los órganos la deja indefensa ante contagios. Comparte el pasillo del hospital con su compañero José Ramón, también trasplantado multivisceral desde hace casi un año. Ahora tiene dos y medio. Juntos han pasado las fiestas navideñas entre las paredes del hospital, y en su carta a los Reyes Magos piden volver pronto a casa con sus familias. Los médicos dicen que “han sido tan buenos que muy pronto será posible”. Si no hay ningún imprevisto, en unas horas podrán dormir en casa.

Los sueños de Bea y José Luis no se asientan en grandes lujos. Para ellos el mayor regalo será poder pasear a Paula sin cables ni limitaciones de hora o meterla en la bañera como a cualquier otro niño. “Ella nunca ha podido bañarse con normalidad porque hay que tener mucha precaución para que no se moje el catéter, las bolsas, las sondas", asegura la madre. Hasta ahora no han querido correr riesgos.


Beatriz le explica a Paula cómo es un día de playa, y sueña con llevarla aunque sea invierno. Nunca han ido juntas. José Luis lamenta que su hijo mayor haya renunciado a muchas cosas durante su infancia porque su hermana Paula, muy débil, pasaba casi todo el día limitada por las máquinas. Paula se reencontrará con su hermano Yeray en algunos días.

Pero el año nuevo y los Reyes Magos han venido al Hospital La Paz por adelantado. Bea y José Luis pronto aumentarán la familia: la semana que llegó el trasplante supieron que, sin esperarlo, otro pequeño venía en camino también. Ahora es Paula quien da la noticia a todo el que la visita. "En la tripa de mamá hay un hermanito nuevo". En unas horas la familia volverá a reunirse. Bea la observa y admira la alegría, la fuerza y la inocencia de su hija.

Ahora recuperarán el tiempo perdido. Lo que para todos es rutina, para Paula es un regalo que está aprendiendo a disfrutar. Parece que, sin lugar a dudas, el 2017 será el mejor de sus años. Es el momento de llenar de planes su destino, cuando después del trasplante la vida vuelve a empezar.


FUENTE: Diario Digital: El Español

ENLACE: http://www.elespanol.com/reportajes/grandes-historias/20161230/182232385_0.html